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患癌者求生:知识更新快过医生 宁愿试药“当小白鼠”

2018-08-20 10:55:32

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  患癌者求生:知识更新快过普通医生
  线上群聊寻医问药,为求生机宁愿试药“当小白鼠”,灰色购药渠道暗藏“断药危机”

  8月8日上午,北大肿瘤医院附近一家被称为“癌症宾馆”的旅馆内,肺癌患者顾前芬(化名)在短租房间内接受记者采访。新京报实习生 陈婉婷 摄

  在癌症患者的世界里,死亡和活着都是现实,在求生欲面前,没有煽情。

  在一个近2000人的癌症QQ群中,是来自各地的癌症患者及家属,其中也包括少数几个药贩。群里的患者没人能保证痊愈,他们交流着各种各样的治疗方案,寻医问药,想用尽全力地活着。

  群里的人每天都在不断变化:有人放弃治疗而退群,有人为寻找生机而入群。聊天页面中,多数内容都是探讨治疗方案,以及对生活的憧憬。群主李辉说,进群的很多人是在和癌症打赌,“赌对了是运气好,赌不对就静等死亡”。

  一些癌症患者因为在传统的放疗和化疗中看不到希望,加入到患者群体中来,通过网聊的方式为自己寻医问药,甚至“借药”求生。另一些癌症患者为了生活的希望,千里奔赴一线城市的知名医院,希望医生指出一条生存的道路。久而久之,癌症患者临时聚居的住所,被称之为“癌症宾馆”,每天上演着人类和疾病抗争的故事。

  “癌症宾馆”的常客

  对于50岁的宾馆老板袁静来说,她看到过各种癌症患者为生活努力的样子。

  数年前,她和老公把自己的房子隔成30多个小房间,按照宾馆的样式准备了一日一换的白色被子,短租房随即营业。袁静说,只要附近的北京大学肿瘤医院不关门,她就有生意。

  这里的住客差不多是一类人:癌症患者和患者家属,这里也被称为“癌症宾馆”。袁静见过各种各样的患者,有性格孤僻的、脾气暴躁的,也有沉不住气后,住了一天,到医院因为检查结果而灰心的,匆匆离开后再没回来。

  57岁的顾前芬记不清是第十几次住进了“癌症宾馆”。

  自从去年检查出肺癌后,开始辗转北京各大医院进行治疗,最终成为北京大学肿瘤医院的“常客”。她总是自己一人坐公交车从鸟巢到北京大学肿瘤医院检查,中途换乘一次公交车,经过27个站点,最终换来医生的治疗方案和身体各项指标的更新数据。

  每一次前往医院检查时,顾前芬不喜欢让子女跟着,原因是:“怕他们焦虑。”

  即便家里离医院不足30公里,顾前芬每一次来医院检查,都会在医院附近住上一晚,以便独自一人“研究”检查结果,预约新项目的检查。

  用她自己的话说,她这一年来,“一直为消灭癌细胞努力着”。

  线上求生群

  顾前芬有三部手机,一部用于生活,其余两部用来加入多个癌症患者微信群和QQ群。不到一分钟,两个手机会震动数十次。

  在中国到底有多少癌症患者,这个没准确数据。但她加入的十多个人数上限为2000人的癌症患者QQ群,都几乎满员。

  河北人王攀是其中一个群的群主,半年前,他眼看着母亲因肺癌救治无效而离世。他没有将群主身份转让或退出,而是不断地和患者群里的其他患者交流肺癌的治疗。他买了厚厚的医学书籍和肿瘤医生交流,用他的话来说,自从母亲患病以来,两年多的时间里,自己从一个只会写代重庆龙虎和平台app码的程序员变成一个癌症领域的“公知”。

  时间长了,一些没有知识储备的患者和家属会单独与王攀私聊,希望他能给出一些治疗建议。

  “在这个信息爆炸的时代,患者更需要的是权威而通俗的科普知识。”王攀给出建议后,通常会强调让患者再次咨询医生。

  每个群里的癌症类型不一样,但都有着共同的特征:患者群体展现出了强大的自救与学习能力。他们翻阅医学书籍与文献,从头学习基因突变、靶向治疗、免疫治疗这些专业名词。王攀和顾前芬把一些发布癌症知识的微信公众号、重庆龙虎和代理平台微信和QQ群、微博、个人网站形容为自己的“四大科普教材”。

  广州某三甲医院肿瘤内科医生认为,在一定程度上,这些患者的知识更新速度,甚至高于普通医生。

  “原料药”自救

  在巨大的求生欲面前,多数癌症患者愿意把自己当作一只小白鼠。

  徐明从2014年底开始给母亲吃自制的原料药,直到2018年年初母亲去世。

  “按照山西省肿瘤医院医生的表述,如果没有药,母亲最多剩下半年的时间。”徐明说,母亲临走时告诉他,能多活三年,也行了。

  徐明在一家互联网公司从事技术工作,母亲生病前从未接触过医疗知识。他通过代购买来相应的药品原料后,根据医生临床治疗的指南、药品说明、医学资料等考究母亲肺癌需要的剂量,然后按比例加以淀粉、乳糖等辅料混合,灌装进胶囊中。

  因剂量无法和成品药相比拟,多数情况下,徐明是根据肿瘤大小的变化和母亲的身体情况增减药物剂量。

  他自制的是克唑替尼原料药。

  克唑替尼又叫赛可瑞,是美国辉瑞公司研制的一款针对ALK突变非小细胞肺癌的靶向药,国内价格超过5万元/瓶,一个月的量。而徐明购买原料药的花费,再加上每月母亲的检查费,一个月花费5000元左右。在山西太原,这已经相当于徐明一个月的工资。

  给母亲吃原料药的原因很简单,“家里没钱了”。

  母亲去世后,徐明变得不愿意多说话。他觉得自己是万千癌症家庭中的一个缩影,在与癌症抗争的过程中,“带着希望治疗,也带着希望奔波”。

  由于在国内使用境外代购药处于非法地带,医院明令禁止为患者使用,尤其是因为国内未上市的药没有经过中国人群的临床试验,没有人知道科学的剂量,但患者以身试药是常态。

  这样的行为在医生看来,就是在“碰运气”,但在一些患者及家属看来,即便概率再低,也得去尝试,“至少还有希望”。

  海外求药

  和徐明的故事不同,湖南癌症患者周华选择亲自奔赴海外求药。

  2014年底,25岁的周华在长沙被确诊为结节硬化型霍奇金淋巴瘤。治疗之初,周华跑遍了中国各大肿瘤医院治疗无果。他开始把目光转向国外。4年来,他走遍日本、新加坡、德国、印度、土耳其。“哪里有药,去哪里;哪里便宜,去哪里。”

  治疗到现在,周华已经花费超过200万元。这不是他能长期持续的消费水平。

  癌症消耗了他在建筑行重庆龙虎和代理业多年的积蓄。如今,周华依然会踏足海外,继续寻药。在外人看来,周华的微信朋友圈里常常发布旅游的动态信息,但是在他看来,只是去找适用他的新药。

  “任何一种药物都会存在耐药性,每个人的耐药时间不一样,所以必须不断地去寻找新的抗癌药”。周华因为海外购药经历丰富,在一些患者群里,他成为意见领袖,时常为一些同病症患者讲述抗癌知识。

  周华去往海外买药,对药品的好坏,自有把握。除了通过在正规医院就诊时医生的推荐外,周华也会去正规药店寻药,包括找当地医疗主管部门查询卖方的信息,这些方法都是为了避免买到假药。可是,并非所有的患者能自己到海外求药。周华沉默数秒,“大多数患者买药,找不透明的渠道,只能去赌运气。”

  地下药房

  至今,王攀手机里依然存着好几个卖药人的联系方式。有时候听到一些关于药物的传言,这几个人便主动关闭朋友圈,暂时消失在买卖圈子里。“这个圈子很特殊,大家都很敏感,”王攀说。

  在癌症患者群体中,一些患者自发形成相互“帮扶”的组织,并且越发成熟。

  河北人张春生因为患上肺癌,经过病友介绍和医生的建议,他准备使用泰瑞沙。泰瑞沙正版原研药价格近5万元/盒,30片剂,一个月量。而孟加拉BEACON(碧康)公司和INCEPTA公司仿制的泰瑞沙,市场价仅在3000元/盒左右,和原研药相比,价格相差巨大。

  为了找到自己能承受的廉价仿制药,张春生加入了一个癌症患者QQ群,并发布一条求药信息。没过多久,就有一名群友私聊,并称“量大从优、保证质量”。

  与卖药群友沟通后,张春生了解到,这也是一名正在服用孟加拉版泰瑞沙的病友。在向其支付3000元人民币后,张春生通过快递收到了药。

  从此之后,张春生就没再寻找新的购药渠道。“只要在群里发布想要的药品名,就有人出来联系,很多种抗癌药在群里都能找到,”张春生把QQ癌症患者群看成了自己的“药房”。

  即便如此,原料药、仿制药交易在国内处于灰色地带,买卖渠道一旦因违法被查,就会中断。但癌症患者不能断药。“因为购药渠道中断,在群里发信息‘借药’的患者非常多。”王攀说,癌症患者最担心的就是断药,因为药从国外进来,渠道不透明,市场也就不稳定,一旦有患者发生断药,群里至少有人能拿出药来帮助断药患者挺过一段时间。

  在群里,大家把这个现象叫做“借药危机”。顾前芬说,“往往在这个时候,才能体现一个群体的团结和人性。”

  (文中受访者均为化名)


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